terça-feira, 6 de fevereiro de 2018

Thutu tem implante!!

27 de Outubro de 2016. 18:34 nosso guri nasceu... lindo, forte e surdo...
Assim como a irmã, profundo bilateral. Logo no hospital, o teste da orelhinha, acusou 2 vezes que havia algo diferente. Um mês depois o exame BERA confirmou o diagnóstico.
Como o tema “surdez” não era mais novo pra nós, choramos o que precisava ser chorado, e seguimos adiante... iniciamos a comunicação por sinais com ele e também o caminho da oralização e uso de implante coclear. Durante o ano de 2017 foram feitos varios exames e a indicação era para a cirurgia. Como era muito pequeno, precisava ter 1 ano, logo após o aniversário, foi pra lista de espera do Hospital das Clínicas. dois meses depois, o telefone tocou e a data foi marcada. 03 de Janeiro de janeiro,e lá fomos nós! Internamos na terça, e na quarta pela manhã, meu guri foi pra sala de cirurgia, com a graça de Deus, correu tudo bem, e depois de 3 horas ele já estava em meus braços. Pude sentir a paz de Deus, pois o corpo de Cristo estava presente em oração. No dia seguinte tivemos alta e voltamos pra casa... a recuperação dele foi ótima! Na sexta, ele já tinha arrancado a faixa e os

curativos, para o desespero do pai! Mas Td certo! 15 dias depois já tava sem pontos e pude respirar um pouco..
Encontrei algumas pessoas nesse tempo que me perguntaram:
- Ele já ouve? Ele já tá me ouvindo?
E a resposta foi
- Não... ainda precisa ativar! E depois de ativar ainda vai de
morar um pouco..
Por isso, resolvi escrever este post, Arthur, já está com o implante na cabeça, nas cócleas, porem a parte externa, será ativada, dia 07 de fevereiro. No início, é tudo muito novo para ele, então, ainda não saberá reconhecer os sons que ouvirá, será tudo barulho....e muito baixinho pra ele ir se acostumando com os sons... então...

1. Ele ouvirá os sons, mas é como se a audição dele tivesse acabado de nascer, ele precisará aprender a ouvir e identificar os sons (que não são naturais). Esse aprendizado, é feito através de fonoterapia.
2. Esse processo de aprender a ouvir DEMORA, não é instantâneo.
3. Ele ainda não compreende a fala nem as palavras em português. 
4. Para se comunicar com ele é preciso usar a língua de sinais que é a sua primeira língua.
5. Ele não deixou de ser surdo.O implante é um auxílio na comunicação que será eficaz no futuro.

6. Não há  garantias que o Arthur irá se adaptar ao Implante, agora é que o trabalho começa de fato...
Dito isto, gostaria de dizer que escolhermos o caminho do implante e da língua de sinais, pois entendemos que desta forma, nossos filhos terão mais chances de se comunicar no futuro. Nós, como pais estamos dando as duas opções agora pra eles: aprender a se comunicar com os sinais e aprender a se comunicar oralmente. No futuro eles escolherão qual caminho irão seguir, um... outro... os dois... vamos esperar...
Enquanto isso, nós estamos corremos para aprender LIBRAS, pois se eles escolherem, guardar o implante na gaveta é só usarem os sinais ( e Td bem com isso) nós não queremos ser aqueles pais que precisam de intérprete para se comunicar com os próprios filhos!
E adoraria, que as pessoas que estão A nossa volta, também aprendessem a se comunicar com meus filhos, com os amigos 
dos meus filhos e com a comunidade surda, da qual nós 
fazemos parte agora...

sexta-feira, 12 de janeiro de 2018

Oi gente Boa!

Nem me lembro quando foi a ultima vez que postei nesse blog... Não porque não tenha o que
escrever, pelo contrario, tenho muito o que escrever! Mas minha prioridades são outras, tenho dois filhos pequenos, que precisam da minha atenção, tenho uma casa da qual é minha responsabilidade cuidar e fazer dela um lar, e claro um marido lindo para amar...  Tudo isso, as vezes me impede de sentar e escrever... mas vamos lá! Vou resumir bem resumido como foi o ano de 2017 pra falar um pouco sobre as novidades de 2018

Começamos o ano em 4! Familia, presente maravilhoso, do qual sou grata a Deus por ter! Vivemos dias intensos com a chegada do Arthur, nossa rotina mudou um pouco, mas nada que fosse desesperadamente difícil.
Maria Clara continuou no programa de Estimulação em LIBRAS no Colégio Rio Branco e agora acompanhada de Arthur, que já, desde pequeno, olha atentamente pra tudo e todos! Continuamos também com as sessões de fonoterapia que auxiliam e muito a comunicação oral da Maria Clara! Arthur, usou um aparelhinho durante alguns meses, para estimular e para ele se adaptar ao Implante coclear (falarei sobre isso em outro post).


Foi um ano, interessante, onde os dois me ensinaram de maneira tão simples e natural como é o amor de Deus!
Terminamos o ano, com Maria Clara fechando seu ciclo no Programa de Estimulação do Desenvolvimento (ped) passando ao novo nivel: O "Jardim I", isso mesmo, minha gente, no inicio de fevereiro
Maria começará de fato o currículo escolar,  e graças ao Bom Deus, ela conseguiu bolsa de100%, iremos arcar apenas com o material escolar e uniforme! Foi um grande presente, lembro de ter orado muito por isso,  e em uma manhã de terça feira, Maria Clara e eu oramos, pedindo a Deus que a pessoa mandasse a resposta sobre a bolsa naquele dia, e a tarde, o email chegou! Foi tão bom ver Deus respondendo naquele dia, fortaleceu a minha fé com certeza!
O Colégio, onde Maria vai estudar, é o mesmo que ela fez a estimulação em Libras e o mesmo onde Arthur também participa do mesmo programa. As aulas acontecem no Centro de Educação para Surdos, as aulas serão todas em Língua de Sinais, com professores surdos e ouvintes! A idéia é que a formação de pensamento seja criada na primeira língua dela (lingua de sinais) paralelamente ela aprenderá o português escrito. No Colégio, ela não aprenderá a falar oralmente, apenas em sinais. A parte oral, ela aprenderá no contato com o mundo ouvinte, e nas sessões de fonoterapia.
A mesma coisa acontecerá com o Arthur, mesmo, os dois usando Implante Coclear, escolhemos oferecer pra eles a educação em Libras, pois entendemos que sendo surdos (o implante coclear, não cura a surdez) a primeira língua deles é visual, por isso todos aqui em casa estão se esforçando pra aprender esta língua, não queremos ser pais, que só sabem explicar que tá na hora de comer, ou que precisam ir ao banheiro, queremos muito mais do que isso, queremos uma comunicação efetiva com nossos filhos, e por isso, não podemos esperar que aprendam todas as palavras oralmente.

Maria já enntende muita coisa oral e até fala bastante, mas é impossível, hoje, ter uma boa conversa oral com ela, o que já acontece na língua de sinais!
Arthur está indo no mesmo caminho... hoje ela manhã ele já acompanhou a oração de gratidão pelo café, ele ainda não fala (em sinais) mamãe nem papai, mas já sabe dizer "Obrigado Jesus"! e isso é maravilhoso!!!

A língua de sinais é o caminho que usamos pra chegar até o coração de nossos filhos! Ao mesmo tempo que somos muito gratos pelo Implante Coclear e por tudo que ele esta proporcionando pra Maria Clara e em breve para o Arthur! Ouvir Maria Clara chamar o Célio de "Painho" é emocionante! É maravilhoso ouvir ela cantar! São sentimentos que não dá pra expressar em palavras!

Deus nos deu filhos surdos e com eles uma experiência única de experimentar o amor incondicional dEle, de sentir o pastorear dEle, dando-nos tudo do que precisamos... A experiência de não apenas, ouvir as coisas, mas de perceber e sentir de maneira diferente, especialmente única...








quarta-feira, 9 de novembro de 2016

Quando o meu plano B é o plano A de Deus


Estávamos com 38 semanas de gestação super animados em parir o nosso menino na casa Angela, local onde Maria nasceu em 2013. Pra quem não conhece a Casa Angela é um centro de parto normal humanizado, onde o tempo do nascimento do bebê e dos pais, especialmente a mãe é respeitado e o parto acontece sem intervenções desnecessárias como episiotomia de rotina, uso de oxitocina para induzir o parto, entre outras coisas... então... estávamos nós animados, quando o resultado do último exame chegou: strepto B positivo - isso significa que eu possuia a bactéria estreptococo B na região da vagina (e até uma em cada três grávidas carregam essa bactéria). Não há risco para a mãe nem para o bebê, enquanto ele está dentro da sua barriga. A questão é na hora do parto. Para evitar uma infecção no bebê ou na mãe, os médicos precisam administrar antibiótico pela veia (no "soro"). 
Aí é que a coisa começou a mudar... seguindo o protocolo da Casa eu não poderia parir Arthur lá com esse resultado. Fiquei muito triste, afinal já havia escrito meu plano de parto e estava animada com várias posições e possibilidades para receber nosso pequeno. Refiz o teste: positivo de novo, já estava prestes a iniciar a 40a semana quando decidimos partir, para o "plano B". Não foi fácil. Quem me conhece sabe que eu não gosto do ambiente hospitalar e que parir um bebê lá nao era algo que almejava. Mas não tinha escolha, então, fomos conhecer o hospital da Luz em Vila Mariana, foi muito bom, tiramos dúvidas e eu fiquei tranquila
quanto ao lugar, eles pareciam favoráveis ao parto normal, embora realizassem alguns procedimentos que eu não gostaria que acontecesse, mas enfim... aprendi com isso, que nem sempre as coisas acontecem do jeito que a gente quer. Aprendi com amigas queridas que "Deus sabe do que eu preciso" e que "Deus não perde o controle, mesmo quando eu perco o controle". É preciso confiar, descansar e se alegrar não soberania de Deus. Não é fácil, mas é preciso.
Então, na quinta feira 27 de Outubro (data prevista do parto) meu Thutu chegou! Pela manhã estava tranquila e com muito sono, mesmo assim fui brincar com Maria Clara na quadra do condomínio... jogamos bola e ela andou de bicicleta. Voltamos para o apartamento, Dna Cida, uma senhora que está me ajudando com os afazeres domésticos estava limpando a sala... almoçamos e coloquei Maria para descansar no quarto dela e fui par ao meu. Peguei minha Bíblia é pela data fui ler um salmo... o salmo 127: Os filhos são herança do Senhor, uma recompensa que ele dá". Naquele momento eu soube que o Arthur nasceria naquele dia. Véspera do aniversário da Irma! Deitei, e senti uma contração diferente. Durante a hora seguinte senti algumas contrações espaçadas... as 15h senti uma forte, aproveitei e dei banho na Maria Clara, durante o banho dela, senti outra contração, pensei: começou! se fosse de treinamento não teria sentido enquanto banhava Maria! Mandei uma msg pro 
Celio, perguntando que horas ele viria e apenas escrevi: as contrações estão vindo mais fortes. Ele soube também que tinha começado! Enquanto isso... mandei mensagens para algumas amigas, que entraram no trabalho de parto  comigo! Cada uma em uma cidade  mas na mesma sintonia. Avisei a Karina que também já se preparou para ir ao nosso encontro no hospital para pegar Maria. As contrações vinham de 3 em 3 minutos e forte! 
Tomei banho e lá se foi todo o meu tampão! Quando sai, dna Cida exclamou: Ester! Tua barriga baixou! E logo o Celio chegou e nós saimos.. no carro já estava tocando a playlist que tinha preparado e entrei no clima, Celio estava um pouco nervoso, ansioso talvez e o trânsito estava intenso, até a polícia o pai da criança chamou para nos ajudar a passar pelos faróis vermelhos, mas eles não nos encontraram... em meio às
contrações cada vez mais fortes, uma canção diferente me fazia chega mais perto do criador... senti a presença dele e isso me deu tranquilidade... pouco mais 1 hora e chegamos! Ufa! Entramos no consultório do ps e as contrações estavam fortes, com menos espaço entre elas e vontade de empurrar... encontrei a médica que no dia anterior havia nos atendido (cardiotoco de rotina) e ela toda feliz disse: Vai nascer hoje! Eram 17:40 Ela empolgadas me examinou 8cm! uau! 8 cm! Descemos para o pré parto, Celio nem conseguiu assinar a internação, mandaram ele se trocar, ele entregou minha bolsa pra Karina e pediu pra elas esperarem 
um pouco.. ainda bem, porque se ele tivesse ido colocar a cadeirinha no carro da Ka, tinha perdido o parto.
Cheguei no pre parto, uma contração daquelas, me agachei e a bolsa estourou! As enfermeiras correram para me dar a medicação e uma médica fez o exame de toque: dilatação  total, e o bebê tá descendo! Celio chegou e eu empurrei, ele fez o movimento de encaixe e chegou! 






 
pronto!" Vamos para a sala de parto! Gente, Sério! O neném tava nascendo e elas queriam que andasse para a outra sala! Achei que ele fosse cair! Haha. Chegamos lá.. deitei na maca... uma médica a minha frente e outra segurando minha mão, ela disse uns 3 empurrões longos e ele nasce! Me apeguei a isso, Celio estava do meu lado direito me dando apoio e força, 3 empurrões, um grito "vem Thutu" e ele chegou!


Lindo e gordinho! forte como um touro! as 18:35 ele chegou! Aí que emoção! Meu menino havia nascido! Sem anestesia, sem oxitocina, não consegui fugir da episio, mas o cordão só foi cortado quando ele parou de pulsar.. meu neném veio para o meu colo e depois de pesado, ficou 1 hora comigo mamando... foi de mais! Rápido, lembro me de ter pedido isso ao Senhor, que fosse rapido! Só não imaginaria que fosse tão rápido! Dormiu a noite toda e depois de 48horas e muitos exames por conta do strepto recebemos alta e fomos pra casa..
Ah em casa foi outra emoção, Maria não se conteve! O sorriso dela expressava a mais pura alegria em conhecer o irmão! E ela amou esse irmão! E o ama a cada dia, a cada momento! 

O nascimento do Arthur me ensinou que podemos fazer planos, mas a resposta certa, vem do Senhor, me mostrou que mesmo achando que estava sozinha, 
minhas amigas sempre estiveram perto e presente! Me ensinou que o melhor presente 
que um pai pode dar a um filho é um irmão e que o nosso amor só aumenta a cada dia que passa, coletiva e individualmente. Assim como o amor de Deus por nós.

 Amo minha família! Amo meu marido que 
me deu força quando eu precisava, que ficou comigo naquele hospital mesmo exausto e que durante toda a primeira semana cuidou da nossa comida, da nossa casa, da nossa filha e de mim! 

Deus é bom! O tempo todo ele é bom! Mesmo quando ele muda os nossos planos... Ele continua sendo bom é soberano!











domingo, 25 de setembro de 2016

Setembro azul



Já faz um tempo que não escrevo, não por falta de tato, mas por falta de tempo… Tempo para sentar sozinha e no meu silêncio colocar no papel todas as ideias que ficam flutuando em minha mente…  mas aproveito esta tarde de domingo, nublada aqui em Cotia em que Maria está descansando quarto dela, e que Arthur ainda está dentro da minha barriga (estamos com 35 semanas e meia) para escrever um pouco sobre como tem sido algumas experiências de mãe de uma criança surda…
Não é fácil! Não é fácil ser mãe, não é fácil ser mãe de uma criança que precisa de uma atenção diferenciada, ela precisa aprender uma língua, nós também… E pra isso é preciso tempo de estudo e dedicação, Libras e uma língua com estrutura própria e não uma mímica, onde é só colocar os sinais e pronto…Precisa pensar para construir uma frase bem dita. Estou cursando LIBRAS na puc todo sábado, e saio de lá com a impressão que precisava de muito mais horas de estudo, não quero apenas saber falar com minha filha, quero ter conversas longas com outros surdos, quero aprofundar meus relacionamentos… Mas não é tão fácil …
Não é fácil a rotina pra Maria, sendo surda usuária de implante coclear ela precisa fazer terapia 2 vezes por semana, e algumas vezes ela chega lá tão cansada que o atendimento nem rende.. Não é fácil pra ela também… Não quero ficar aqui com tom de reclamação, mas desabafando um pouco sobre o que temos vivido… Não tem sido fácil… mas não apenas pra nós! Para os surdos em geral
também não é fácil, por isso, o mês de Setembro foi escolhido para divulgar melhor sobre a surdez e como tornar a vida do surdo mais acessível… E porque? Porque as pessoas em geral ainda acham que o surdo precisa ficar isolado dos outros. Ah Ester, você não está exagerando? Não, não estou não… E vou te contar uma experiência que vivemos tem uns 3 meses mais ou menos…
“chegamos em um determinado lugar, com diversas crianças e depois separadas por idade, foram para uma sala onde ouviriam uma história, assim que a contadora da história percebeu que Maria Clara é surda, olhou pra mim e disse: ‘quer que eu de um desenho pra ela?’ Oi??? Aquela mulher achou que ela ficaria melhor sentada à parte das outras crianças desenhando, porque não seria capaz de entender a história… Maria não iria ouvir e entender a história ouvindo, obviamente, mas se ela fixasse o olhar nela e mostrasse as figuras que já tinha separado pra história, Maria poderia reconhecer o que já conhecia (eu já havia contado aquela história anteriormente) e tudo bem… Foi a primeira vez que senti que minha filha fora excluída… É um sentimento horrível. Um mês inteiro para falar que o surdo não precisa ficar sozinho ao lado às vezes é pouco… (Aproveito para dizer que o uso de aparelhos e implantes, não faz do surdo um ouvinte, não fazem milagres e que existe um tempo  para adaptação. Maria usa o implante  coclear, mas só irá compreender a fala e o significado das palavras daqui há alguns anos…)
    
Um mês para lembrar que a LIBRAS é uma língua reconhecida e é inclusive a segunda língua oficial do Brasil! E o surdos tem o direito de usá-la. Tem o direito a ter intérpretes para que ele entenda melhor todas as coisas… Não é luxo! É uma necessidade! E é preciso entender que sendo o português escrito sua segunda língua não é tão fácil a sua escrita ou entendimento. Os surdos se esforçam muito para aprender português escrito, mas nós temos pouquíssimas escolas bilíngues no Brasil. Forçar uma criança surda a estudar em uma escola regular sem antes ter formado sua linha de pensamento e raciocínio na língua de sinais é não reconhecer a importância da língua no desenvolvimento intelectual de cada indivíduo. Uma vez, logo no início da descoberta da surdez de Maria, uma professora me disse para colocar Maria em uma escola regular (com ouvintes) desde pequena enquanto eu aprendia libras para reforçar em casa a matéria, no momento só ouvi pois era tudo novo… Hoje entendo que não é este o caminho, como ela iria entender as matérias? Seria como colocar uma criança brasileira sendo sua primeira língua o português em uma escola japonesa onde todos falam japonês! Fica difícil né? Por isso o mês de setembro também serve para reforçar a necessidade de escolas bilíngues (Libras e português escrito) para que as crianças possam aprender e ter a base de estudos pelos sinais, e depois de construído isso, aí sim, poderão ir para uma escola regular com o auxílio de um intérprete.

Tem muita coisa a se escrever, mas talvez você não teria tempo para ler… Então, vou parando por aqui, mas antes quero contar sobre uma experiência que prova que nem tudo está perdido, estávamos em Goiânia em agosto e fomos visitar uma igreja, a professora da sala das crianças, sabendo que Maria Clara estaria lá, passou a tarde inteira aprendendo alguns sinais para que ela compreendesse melhor a história! Fiquei emocionada e ainda fico quando lembro disso, pois isso foi a demonstração de que todas as pessoas merecem ser respeitadas e que não precisa de muito para dar acessibilidade aqueles que precisam.. Ela não fez um curso intensivo, mas aprendeu o básico para aquele momento. É por isso que o “ setembro azul” existe, para que os ouvintes, olhem para o surdo, não com pena, não com medo, não com indiferença, mas com empatia, buscando auxiliar a comunicação. Pois a diferença entre o surdo e o ouvinte é a possibilidade de ouvir. A diferença é a língua…
Aprendamos o básico da segunda língua oficial do Brasil e assim iremos levar a acessibilidade para o nosso compatriota. Que em todas as esferas haja um intérprete de libras qualificado e quem sabe pessoas que não são profissionais, mas que saiba ser educado e dizer o necessário para o surdo.
Ser mãe de uma criança surda não é fácil, assim como não é fácil ser mãe de uma criança ouvinte. Mas se cada um fizer a sua parte, teremos um mundo melhor… Olhando para o outro como um ser único e com necessidades específicas.
Espero não demorar muito para escrever o próximo post hehe
Obrigada por ler tudo isso aqui…


terça-feira, 28 de junho de 2016

Tudo mudou em apenas 1 ano...


Terça feira , 23 de junho de 2015... 15h nossa vida mudou! Estávamos saindo de um exame chamado BERA que mediu o quanto nossa filha escuta... resultado: surdez profunda bilateral. .. Um susto, um choque. .. dúvidas e incertezas.. 
Agosto de 2015...
Visitamos o colégio Rio Branco em Cotia ..Uma escola para crianças surdas que são estimuladas desde cedo. .. Na mesma semana também em Cotia visitamos a nossa fono e amiga Renata Strobilius....Nossa vida estava tomando um rumo em direção a rodovia Raposo Tavares...No mesmo mês também iniciamos o tratamento no hospital das clínicas para a cirurgia de implante coclear. 
Decidimos inserir Maria Clara nos dois mundos ao mesmo tempo: dos surdos e dos ouvintes... E porque?  Porque ela é uma menina surda e ao menos que Deus reverta isso, ela nunca deixará de ser... E ela precisa construir sua linha de raciocínio na língua mãe dela que é totalmente visual... daí a importância do aprendizado da língua brasileira de sinais, que não é uma mímica mas uma língua com estrutura própria e muito bonita por sinal...
Mas também queremos que ela consiga se comunicar com os ouvintes... Porque infelizmente nossa sociedade brasileira não está a preparada para lidar com a surdez ou com a língua de sinais... Alem disso, ouvir um pouco a ajudara na aquisição da lingua portuguesa escrita e abrirá portas no fututo. Por isso seguimos com o implante e terapia para oralização. 
Todo o processo no hospital das clínicas aconteceu muito rápido. .. Maria seguiu todos os procedimaentos para se ter a certeza que a cirurgia era realmente necessária e no dia 29 de maio deste ano, o telefone do Célio tocou e a pergunta da atendente do Hospital das Clínicas foi:
- Houve uma desistência para a cirurgia, vocês conseguem estar aqui em 2 horas para que Maria Seja internada e realize a cirurgia amanhã de manhã? ?
Oi? Como assim? Já?  E o lance de avisar com antecedência?  Hahaha nada disso meu bem... Aqui o negocio e pura emoção. ..
Na hora que o Célio me ligou... entrei em choque! Mandei algumas mensagens para amigos próximos e nem sabia o que dizer ... Só chorar.. E alguns deles só choraram comigo e foi assim que recebi forças para aquelas próximas horas. ..
01 de junho de 2016 7h30
Maria Clara entra na sala de cirurgia em um carrinho de brinquedo. .. E ali dou um bjo e saio.. A pior sensação do mundo!! Deixar sua cria deitada em uma cama fria entrando em um estado de sedação e não poder ficar ali foi terrível. .. Mas por incrível que pareça. . As horas seguintes foram de muita paz pra mim... Fiquei esperando no quarto de internação,  e acho que até tirei um cochilo  tenho a plena certeza que a oração dos inúmeros irmãos naquele dia me fizeram receber aquela paz que excede a todo entendimento....
12h. . Já estava com ela nos meu braços e ali ela ficou durante toda a tarde, só saiu quando o Célio chegou e assumiu o posto.

02 de junho de 2016
Já estávamos em casa... repousando... Foi tudo muito intenso e eu nem sei se já me recuperei direito .. Mas aqui não tem tempo pra ficar ansioso...  A ativação dela acontecerá em breve....Bem breve! Tipo amanhã  (29 de junho) e eu posso dizer que esse mês de Junho foi o mais cheio de coisas acontecendo ao mesmo tempo em minha vida... Não é a toa que me sinto tão cansada e como tanta saudade do meu trio e do microfone...
Em meio a esse turbilhão de coisas ainda descobri que dentro de mim bate um coração masculino!  Estamos esperando o Arthur o grande urso da mamãe. .. Aquele que me fez ver o azul como a cor mais linda deste mundo! Já estamos com 6 meses e foi surpreendente e maravilhosos saber que terei um menino nos braços em breve!

E ainda. .. término do primeiro semestre de LIBRAS na PUC e mudança de apartamento. ..
Enfim.. Em todas essas coisas vi a mão de Deus e consegui sentir o Abraço dele..

Como eu disse... Maria não deixará de ser surda e mesmo com a ativação do implante ela demorará para ouvir e falar ( e isso pode não acontecer). Por isso peço que se você quer se comunicar com minha filha, aprenda LIBRAS. .. Não precisa fazer uma faculdade, veja pequenos vídeos na Internet. .. Já vai ajudar tanto. .. E quem sai ganhando é você mesmo!Existe uma comunidade de pessoas maravilhosas esperando pra conversar com você.  Os surdos são pessoas tão capazes quanto os ouvintes. .. A única diferença é a língua! 
Depois que conhecemos alguns surdos e a comunidade surda, aquelas incertezas e dúvidas sumiram.. ter uma filha surda não é um problema pra mim...

Obrigada por ler esse textão! Mas precisava mesmo escrever tudo isso...













Tudo mudou em apenas 1 ano...

Terça feira , 23 de junho de 2015... 15h nossa vida mudou! Estávamos saindo de um exame chamado BERA que mediu o quanto nossa filha escuta... resultado: surdez profunda bilateral. .. Um susto, um choque. .. dúvidas e incertezas.. 
Agosto de 2015...
Visitamos o colégio Rio Branco em Cotia ..Uma escola para crianças surdas que são estimuladas desde cedo. .. Na mesma semana também em Cotia visitamos a nossa fono e amiga Renata Strobilius....Nossa vida estava tomando um rumo em direção a rodovia Raposo Tavares...No mesmo mês também iniciamos o tratamento no hospital das clínicas para a cirurgia de implante coclear. 
Decidimos inserir Maria Clara nos dois mundos ao mesmo tempo: dos surdos e dos ouvintes... E porque?  Porque ela é uma menina surda e ao menos que Deus reverta isso, ela nunca deixará de ser... E ela precisa construir sua linha de raciocínio na língua mãe dela que é totalmente visual... daí a importância do aprendizado da língua brasileira de sinais, que não é uma mímica mas uma língua com estrutura própria e muito bonita por sinal...
Mas também queremos que ela consiga se comunicar com os ouvintes... Porque infelizmente nossa sociedade brasileira não está a preparada para lidar com a surdez ou com a língua de sinais... Alem disso, ouvir um pouco a ajudara na aquisição da lingua portuguesa escrita e abrirá portas no fututo. Por isso seguimos com o implante e terapia para oralização. 
Todo o processo no hospital das clínicas aconteceu muito rápido. .. Maria seguiu todos os procedimaentos para se ter a certeza que a cirurgia era realmente necessária e no dia 29 de maio deste ano, o telefone do Célio tocou e a pergunta da atendente do Hospital das Clínicas foi:
- Houve uma desistência para a cirurgia, vocês conseguem estar aqui em 2 horas para que Maria Seja internada e realize a cirurgia amanhã de manhã? ?
Oi? Como assim? Já?  E o lance de avisar com antecedência?  Hahaha nada disso meu bem... Aqui o negocio e pura emoção. ..
Na hora que o Célio me ligou... entrei em choque! Mandei algumas mensagens para amigos próximos e nem sabia o que dizer ... Só chorar.. E alguns deles só choraram comigo e foi assim que recebi forças para aquelas próximas horas. ..
01 de junho de 2016 7h30
Maria Clara entra na sala de cirurgia em um carrinho de brinquedo. .. E ali dou um bjo e saio.. A pior sensação do mundo!! Deixar sua cria deitada em uma cama fria entrando em um estado de sedação e não poder ficar ali foi terrível. .. Mas por incrível que pareça. . As horas seguintes foram de muita paz pra mim... Fiquei esperando no quarto de internação,  e acho que até tirei um cochilo  tenho a plena certeza que a oração dos inúmeros irmãos naquele dia me fizeram receber aquela paz que excede a todo entendimento....
12h. . Já estava com ela nos meu braços e ali ela ficou durante toda a tarde, só saiu quando o Célio chegou e assumiu o posto.

02 de junho de 2016
Já estávamos em casa... repousando... Foi tudo muito intenso e eu nem sei se já me recuperei direito .. Mas aqui não tem tempo pra ficar ansioso...  A ativação dela acontecerá em breve....Bem breve! Tipo amanhã  (29 de junho) e eu posso dizer que esse mês de Junho foi o mais cheio de coisas acontecendo ao mesmo tempo em minha vida... Não é a toa que me sinto tão cansada e como tanta saudade do meu trio e do microfone...
Em meio a esse turbilhão de coisas ainda descobri que dentro de mim bate um coração masculino!  Estamos esperando o Arthur o grande urso da mamãe. .. Aquele que me fez ver o azul como a cor mais linda deste mundo! Já estamos com 6 meses e foi surpreendente e maravilhosos saber que terei um menino nos braços em breve!

E ainda. .. término do primeiro semestre de LIBRAS na PUC e mudança de apartamento. ..
Enfim.. Em todas essas coisas vi a mão de Deus e consegui sentir o Abraço dele..

Como eu disse... Maria não deixará de ser surda e mesmo com a ativação do implante ela demorará para ouvir e falar ( e isso pode não acontecer). Por isso peço que se você quer se comunicar com minha filha, aprenda LIBRAS. .. Não precisa fazer uma faculdade, veja pequenos vídeos na Internet. .. Já vai ajudar tanto. .. E quem sai ganhando é você mesmo!Existe uma comunidade de pessoas maravilhosas esperando pra conversar com você.  Os surdos são pessoas tão capazes quanto os ouvintes. .. A única diferença é a língua! 
Depois que conhecemos alguns surdos e a comunidade surda, aquelas incertezas e dúvidas sumiram.. ter uma filha surda não é um problema pra mim...

Obrigada por ler esse textão! Mas precisava mesmo escrever tudo isso...













quarta-feira, 17 de fevereiro de 2016

Sobre o desafio da maternidade










Fui desafiada por amigas a postar fotos no facebook que retratem a minha felicidade em ser mãe, demorei um pouco pra postar minhas fotos, pois fiquei escolhendo mentalmente qual seriam, e também estava esperando um tempo livre pra isso...  E nesse período, vi muitas postagens lindas, mas uma em especial me chamou a atenção, de uma jovem, que não conheço, que postou fotos amamentando sem nenhuma alegria, a postagem dizia o quanto estava ruim a vida de mãe, fiquei perplexa e resolvi ler de novo... Dai então, percebi que aquela moça estava sofrendo. Assim comum muitas mulheres sofrem nos primeiros meses de vida de um filho. Pra começar estava sofrendo por  não ter conseguido o parto normal que sonhava tanto, para alguns pode ser besteira, mas quando uma mulher, que sonha com o parto normal não consegue, por vários motivos, muitas delas entram em depressão.. Seu corpo foi planejado pra isso é de repente não "funcionou". E acredito que seja esse o caso dessa moça, não sou especialista, e não estou aqui para julga-lá mas toda aquela dor descrita em poucas linhas, me fez lembrar de algo muito comum e pouco falado: a depresso pós parto! Por isso resolvi escrever este post...

Afinal que mulher iria dizer que não está feliz se o filho tão sonhado acabou de nascer?? Assim como aconteceu com a história contada acima, receberia milhões de críticas e julgamentos... Quando a mulher da a luz a um filho, muitas coisas acontecem com seu corpo e com sua mente, estudos mostram que quase 60% das puérperas sofrem com depresso pós- parto, mas poucas conseguem perceber... As pessoas ao redor de uma mulher que acabou de parir ou de passar por uma cirurgia cesariana precisam estar hipersensíveis não só ao bebê, mas a mãe também! É muito comum que o bebê ganhe presentes, que as visitas perguntem apenas sobre ele... Mas é preciso um olhar especial para aquele mãe, que está em parafusos por dentro, e talvez com uma vontade imensa de chorar,  chorar toda a sua frustração, chorar as suas dores, chorar seus medos, sua insegurança, chorar as mudanças que virão e chorar de alegria por que não? Apenas chorar.... mas pra quem? Pra quem chorar quando se precisa?  Uma mulher nessa situação, não precisa de julgamentos, precisa de um abraço, um olhar atento e que alguém lave seu banheiro

Eu não passei por isso, mas tenho certeza que muitas de vocês que estão lendo este post passou, sej
em um nível leve ou profundo... É uma realidade na qual precisamos conhecer e nos compadecer.
Maridos, olhem com olhar especial para suas mulheres que acabaram de se tornar mães, a vida dela mudou! Toda a rotina mudou! O corpo dela mudou! Seja sensível! Amável! Gracioso...

Amigos da nova mãe, sejamos compassivos e generosos em apoio e encorajamento pras essa mulheres, independente se está em depressao ou não... 

 E o mais importante, se esta nova mãe, está mesmo em depressao, a ajude a identificar o problema e procurem um profissional para ajudá-la!

A maternidade é maravilhosos sim! Eu amo ser mãe, as dificuldades vem, e pra cada mulher uma dose diferente, não podemos dizer que esse desafio é mostrar uma vida hipocrita "pois ser mãe não é um mar de rosas", mas é lembrar que a maternidade tem seus lados felizes também, e são esses momentos que nos ajudam a passar pelos momentos difíceis!
Dito isso, As fotos escolhidas são o momento do nascimento da Maria Clara, o dia que soubemos de sua surdez, e vários outros dias em que seu sorriso nos lembrou da fidelidade de Deus!



        









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